Bratislava 28. februára (TASR) - Zriedkavá choroba nemusí byť len vzácna, ale aj výnimočne sociálne zaťažujúca. Verejnosť si vo štvrtok pripomína Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý sa nesie v znamení šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Existuje ich viac ako 6000 a odhaduje sa, že až jeden z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Choroba sa považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako päť zo 100.000 osôb. TASR o tom informoval Ľubomír Šimkovič z PR agentúry Else Media.

Podľa prieskumu Aliancie európskych organizácií pre zriedkavé choroby (Eurordis) 95 percent zriedkavých chorôb nemá žiadnu dostupnú liečbu. Sedem z desiatich pacientov a ich opatrovateľov choroba donútila prestať pracovať. "Chorý člen rodiny vždy trochu zmení zabehnuté stereotypy," uvádza Slovenská asociácia zriedkavých chorôb (SAZCH) na svojej webovej stránke. "Tá choroba je závažná, život ohrozujúca a viete si predstaviť, že to nebude na chvíľku, ale navždy," opisuje portál skúsenosti so zriedkavými chorobami.

Hoci väčšina zriedkavých chorôb je podľa SAZCH genetického pôvodu, často nie je jasné, čo presne je problémom. Nepostihujú len jeden orgán či systém, ale sú veľmi komplexné. Postupne narúšajú celé telo. Podľa Eurordis 28 percent ľudí so zriedkavou chorobou celoročne potrebuje pomoc sociálneho pracovníka, 46 percent pacientov potrebuje pomoc pri domácich prácach, 37 percent potrebuje pomoc pri voľnočasových aktivitách a 42 percent ľudí so zriedkavými chorobami sa nedokáže bez pomoci presúvať. Pri týchto a ďalších činnostiach pacientom najčastejšie pomáhajú rodinní príslušníci alebo osobní asistenti.

Opatrovanie je určené na zabezpečenie základných životných potrieb osoby so zdravotným postihnutím, kým osobná asistencia slúži aj na aktivizáciu osoby s postihnutím a odbremenenie jej rodiny, uvádza portál www.osobnaasistencia.sk. Žiadosť o peňažný príspevok na osobnú asistenciu pre užívateľa posudzuje a príspevok vypláca úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. "V rozhodnutí o priznaní príspevku úrad uvedie, pri akých činnostiach a v akom rozsahu hodín človek s postihnutím potrebuje pomoc," hovorí predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová. "Ľuďom starším ako 65 rokov možno tento príspevok poskytovať len vtedy, ak bol osobe s postihnutím priznaný ešte pred dovŕšením 65. roku života," doplnila. Hodinová sadzba za vykonávanie osobnej asistencie predstavuje 3,82 eura v hrubom. Príjem z osobnej asistencie štát zdaňuje. Podľa zákona o dani z príjmov je odmena z asistencie príjmom z činností, ktoré nie sú živnosťou ani podnikaním. Tieto faktory vedú k pretrvávajúcemu nedostatku záujemcov o prácu asistentov.

Podľa prieskumu Eurordis je veľkým problémom ľudí so zriedkavými chorobami a ich rodín aj finančná situácia. Polovica rodín s deťmi so zriedkavou chorobou má nedostatok financií pre chorobu dieťaťa a 70 percent pacientov so zriedkavou chorobou žije na hranici chudoby.